Mon p'tit frère Jules et son combat contre l'Amyotrophie Spinale.

Le Groupe d'intérêt Amyotrophies Spinales a ouvert il y a quelques temps une page Facebook : n'hésitez pas à venir nous y rendre visite !

https://www.facebook.com/Amyotrophies.Spinales
 

"Si vous lisez ce blog aujourd'hui c'est peut-être parce que directement ou indirectement vous êtes concernés par l'Amyotrophie Spinale.

Le court passage sur cette terre de notre fils Jules ne pouvait pas rester sans une volonté de notre part d'honorer sa mémoire et de nous associer à une cause importante. Depuis 2 ans, mon mari Fred et moi avons adhéré à l'A.F.M (l'Association Française contre les Myopathies) et tout naturellement nous avons décidé de nous consacrer aux autres par le biais du groupe d'intérêt Amyotrophies Spinales SMA. Ce groupe est là pour vous aider vous et vos proches, vous permettre de trouver des solutions mais surtout est là pour vous écouter, vous épauler.

N'hésitez pas à prendre contact avec nous directement au 02 31 51 77 08 ou bien laissez- moi un message sur ce blog avec vos coordonnées et nous ne manquerons pas de prendre contact avec vous ! "


http://amyotrophies-spinales.blogs.afm-telethon.fr/

Hasard du calendrier ou non...

Mais demain c'est la fête des mères et ça fera aussi 2 ans que tu nous a quitté...

Voilà, je pense que la boucle est bouclée...

Signe ou non que je dois terminer d'écrire sur ce blog... Peut être..

Bien sur, je ne t'oublierai pas mon ange mais peut être qu'aujourd'hui je n'ai plus besoin d'écrire combien tu me manques puisque de toute façon tu me manqueras toute ma vie.

Ma vie, enfin NOTRE vie a changé...
Elle est différente, plus riche et plus intense qu'elle ne le sera jamais.

Grâce à toi, à notre rencontre, nous avons changé (ou pas) mais en tout les cas nous nous sommes ouverts à des personnes que nous n'aurions probablement même pas croisé.
Nous allons faire quelque chose de notre vie c'est certain...

Mais en attendant demain ça fera 2 ans que tu es parti, et ce hasard du calendrier est bien cruel quand même..

Je t'aime fort fort fort
Tu me manques
Maman

Ce mois de Mai tant redouté...

Et toujours cette boule au ventre qui ne nous quittera plus jamais...

Il y a 2 ans nous étions à l'hôpital pour ta première hospitalisation et nous avions failli te perdre cette fois là je m'en souviens comme si c'était hier...

Papa s'est réveillé tout triste ce matin, nous avons reparlé de cette journée et puis de celles qui allaient suivre...

Mais voilà, la vie continue.
Tes soeurs sont là nous allons en profiter..
Pas de brin de muguet pour nous, même cette année il n'a pas poussé dans notre jardin mais tout notre amour et c'est bien suffisant.


Aujourd'hui, je pense à mes amies aussi, Rirou, Delphine ... Foutu mois de Mai...

Mais il y a aussi eu des bonnes choses : des mariages : le notre, celui de Seb et Audrey...

Alors oui la vie doit continuer... Pour toi, pour tes soeurs et puis parce que nous avons tant de choses à réaliser encore... Même si elles paraissent difficile et même si quelques fois on se réveille découragés avec l'envie de rien il faut encore et encore y croire...

Je t'aime mon bébé.
Tu me manques

Maman