Mon p'tit frère Jules

Tu aurais du avoir 2 ans mon petit bébé d'amour.

J'ai l'impression que tu étais encore parmi nous hier.
Finalement c'est vrai, tu resteras toujours un joli petit bébé de 6 mois et demi.
De temps en temps je me met à me demander comment tu aurais pu changer, mais c'est impossible à imaginer.

Comme c'est étrange de se dire que les photos que nous avons de toi n'évolueront pas puisque pour toi le temps s'est arrêté.

A défaut d'un petit gâteau, de petits jouets à t'offrir et de rires à entendre, demain j'allumerai une bougie toute la journée.

Elle te représente, toi mon petit Prince, si fragile.
Elle te représente parce que tu t'es éteint comme elle.

Elle te représente aussi parce que depuis ta venue au monde, depuis ton départ, tu es ma petite lumière qui ne me quitte jamais.
Et puis tu es aussi la petite flamme qui me réchauffe le coeur si souvent.

Et il y a ton sourire, celui que je regarde tous les jours et qui me fait avancer, qui nous fait avancer.

Je ne sais pas si je suis triste ou sereine.
En fait, je ne sais pas trop grand chose, je m'occupe l'esprit depuis aujourd'hui. J'évite de penser.
Et puis il y a tant de choses à faire pour notre projet, ça m'occupe.

On verra bien demain, on verra bien.

Je t'aime si fort, si fort.
Maman

Bientôt ton anniversaire dans quelques jours ... Mon coeur se serre rien que d'y penser...

Avec Papa nous venons d'apprendre que nous ne pourrions pas te faire un petit frère ou une petite soeur comme on l'espérait tant.

Alors nous allons continuer à nous battre et nous allons tenter de faire ce bébé grâce à une autre dame qui nous donnera ses ovocytes.

Malheureusement en France ce n'est plus possible donc nous allons nous tourner vers la Grèce.

Une nouvelles aventure, un nouveau combat que nous allons mener avec Papa.

Mais je sais que tu es là avec nous.

Je t'aime mon bébé
Tu me manques.

Maman

Ta maman fête son anniversaire... Et apprends peut être qu'elle ne pourra sans doute plus avoir de bébé normalement.
Et puis notre petit chien Tom qui est condamné et qui va nous quitter plus vite qu'on ne l'imaginais...

Comme quoi la vie s'acharne non?

Mais en même temps, aujourd'hui deux petite puces sont nées...
Et je viens d'avoir le plaisir d'annoncer une des deux naissances...
Bienvenue petite Nina.

Hé oui, la vie continue et on s'accroche.
Papa m'a offert un magnifique pendentif dans lequel je pourrais mettre ta petite photo... J'en rêvais. Je suis toute contente.

Tu me manques mon bébé.
Je t'aime tant.
Maman

Oui, encore moi...
Encore un article, encore une réflexion, encore une colère qui vient en moi...

Enfin non, pas une colère...

Parce que avec tout ce qui nous tombe dessus en ce moment, avec toutes ces nouvelles, finalement on a de quoi en rire non?

Enfin tout ça pour en venir au sujet qui me préoccupe...

Bientôt la fête de morts... Mmmmmm super cette fête.

On fête nos morts.... On fête comment? On se réjouit? On pleure?
On fait quoi?

Ben on fait rien de plus en ce qui nous concerne, parce que toutes les semaines nous allons sur ta tombe qui est celle de ta grand mère et celle de ta grande tante (ma marraine).
Nous l'entretenons, nous nous occupons des fleurs, du rosier (merci Sidzi, il est magnifique), nous te parlons, nous vous parlons aussi les filles.

Enfin nous sommes là chaque semaine pour faire en sorte que ce petit endroit soit propre et décent.

Et donc, là, bientôt c'est la Toussaint et ça voudrait dire que les gens qui n'ont jamais foutu les pieds sur ta tombe mon prince vont venir te rendre visite pour faire amende honorable?

Ben.... heu... non quoi.

Comme je l'exprimais sur Facebook à l'instant parce que des choses me sautent aux yeux et m'énervent, parce que j'en ai marre des non dits et des sous entendus et des "je pense à toi " alors qu'il n'en est rien...

Alors aujourd'hui mon message est le suivant :

Evitez d'aller coller des fleurs sur la tombe de mon fils le jour de la fête des morts parce que cela vous donne bonne conscience... Je déteste les chrysanthèmes, et encore plus lorsque cela ne vient pas du fond du coeur..."

Bon, ça c'est fait... en espérant que le message soit passé d'une manière ou d'une autre...


Mon petit prince je t'aime fort fort...
Maman

Et dire que lorsque l'on m'a annoncé ta maladie je n'en avais jamais entendu parler et pour cause...
Je crois fondamentalement que lorsque l'on passe à travers de tout ça, les problèmes de handicap des autres on s'en fout un peu malgré tout.

C'est la nature humaine, c'était ma nature véritablement.
J'ai toujours pensé que ça n'arrivait qu'aux autres.
Je portais un regard complaisant mais m'y intéresser vraiment non.
Et pourquoi faire grand Dieu? Puisque JAMAIS au grand JAMAIS cela ne pouvait m'arriver!

Quelle conne, si si quelle conne.
Parce que finalement ben ça m'est arrivé.

Et maintenant que je m'y intéresse au plus profond de ma chair, maintenant que la maladie fait partie de mon univers, parce que au final cet héritage je l'ai en moi il ne faut pas l'oublier, je me rends compte à quel point cela peut toucher un nombre incalculable de gens autour de moi.

Ne serais ce que là maintenant pendant que j'écris, deux petites puces sont à l'hôpital.
L'une est en train de se battre de toutes ses forces pour rentrer à la maison, l'autre ne rentrera certainement pas malheureusement...
Et puis encore un petit garçon atteint de d'ASI1 qui vient juste d'être diagnostiqué.

Tu te rends compte mon prince, depuis que je connais l'ASI combien d'enfants dont j'ai connu les parents t'ont rejoint ou précédé, c'est absolument juste absolument pas possible.
Et je ne connais pas tous les cas.

Non ce n'est pas une maladie rare.
Oui on en meure .

Oui c'est une vraie horreur de voir tant de souffrance autour de soi.

Et oui ça me donne la force de me battre pour toi mon bébé, et puis pour eux aussi.

Et puis bien sûr je pense aussi à ceux qui vivent avec cette maladie au quotidien (je pense à mes amis du groupe Facebook et aux parents du groupe)
Ceux qui nous apportent chaque jour la joie aussi de continuer parce qu'ils ont la pêche et qu'ils croient en la vie.

Voilà mon bébé.
Bientôt le Téléthon, Papa et moi cette année nous allons y participer pour apporter notre petite pierre à l'édifice et faire en sorte que la recherche continue d'avancer....

Je t'aime fort fort fort mon ange.
Tu me manques

Maman