Mon p'tit frère Jules

Alors que je rentrais à la maison, une petite dame avec des cheveux blancs et des yeux pétillants m'a demandé si nous étions dans la bonne direction...

Elle s'est assise près de moi et nous avons parlé, parlé... Quelle charmante personne je me suis dit, quelle vitalité, quelle joie dans son coeur...

Et puis au bout d'un moment elle m'a dit qu'elle était Soeur et m'a dit que c'était sûrement le ciel qui nous avait rapproché parce que je lui avait proposé mon aide pour trouver où elle devait aller...

Je lui ai avoué que je pensais plutôt le contraire, que c'était le ciel qui me l'avait envoyé ... et puis je lui ai raconté notre histoire, la tienne surtout mon prince

Ensuite, papa et moi avons pris la voiture pour l'accompagner là ou elle devait aller parce que finalement c'était bien plus loin qu'elle ne l'avait imaginé...

Nous l'avons laissé, un petit pincement au coeur mais elle m'a promis de m'envoyer un livre et puis surtout,
elle m'a promis qu'elle te parlerai mon prince et ça c'est le plus important...

Je n'oublierai jamais Soeur Agnès, qui, du haut de ses 88 ans et sa vie trépidante m'a fait un bien fou...

C'est ça les belles rencontres de la vie et decidement en ce moment ça n'arrête pas...

Merci mon bébé.
Je t'aime, je t'aimerai toujours..

Maman

A Paul Emile, le petit frère de Théophile....

Je suis bien contente pour Nathalie, son mari, ses 2 fils...
Enfin un peur de bonheur pour cette famille qui vivait encore il y a quelques jours les un an du décès de Théophile.

Je me dit qu'il faut s'accrocher au final... Le bonheur arrive toujours à un moment ou à un autre.

C'est vrai que nous ne sommes jamais sure qu'une prochaine grossesse sera la bonne, que nous sommes suspendus à un examen, à son résultat, mais il faut y croire pour , un jour, connaître à nouveau le bonheur d'être maman.

Mon bébé, Papa et moi nous t'avons fait la promesse de te donner un petit frère ou une petite soeur et je sais que, avec tout notre amour nous y arriverons.
Tu es avec nous, tu veilles sur nous à ta manière.

Je t'aime mon prince, mon fils.
Maman

Aujourd'hui c'est le jour de Pâques que nous avons fêté avec tes soeurs et ta nanie.

Aujourd'hui c'est la fête des Jules.
Bonne fête à toi mon bébé.
Bonne fête à tout les Jules.

Et puis aujourd'hui je pense à mon amie et sa famille.

Tu nous manque mon prince

Maman

Parce que quelque fois je me dit que rien de ce qui nous arrive n'est le fruit du hasard.

Hier nous avons passé la soirée avec la maman de Paul Morgane son amoureux Cyrill et une très très bonne amie Muriel. Quels bons moment passés ensemble...

Et tu vois mon bébé, tout ça encore une fois grâce à toi... Et dire que je me demandais en regardant la petite tombe de Paul à quoi pouvait ressembler ses parents...

Il aura fallu un an avant qu'on se rencontre et tout spécialement un an pile après le décès de Paul.. Un an pile après le décès de Théophile...

Il n'y a pas de hasard dans la vie.

Merci mon petit bébé, mon prince...
Chaque jour passé est un jour douloureux sans toi mais la vie nous réserve aussi de très belles surprises.
Ton petit passage sur terre, ta maladie, ta mort, tout ça prendra un sens un jour, tout ça nous fait grandir chaque jour. En tout les cas elle a mis ces personnes sur notre chemin et c'est ça le plus important....

Je t'aime mon bébé. Tu sais à quel point tu nous manque
Maman

Encore une fois, prenez le temps de lire ce qui va suivre...

Lorsque j'ai appris la maladie de Jules, je me suis inscrite sur un forum de discussion qui, je l'avoue ne m'a pas du tout interessé parce que les autres formes de cette maladie ne me touchaient pas, mon fils allait mourir, le reste je m'en foutais...
Et puis, après quelques mois suite au décès de Jules au fil du temps, des rencontres, après m'être déplacée à l'AFM, après avoir rencontré en" vrai" et virtuellement sur Face des parents qui vivent cette maladie au quotidien, et des personnes atteintes , mes yeux et mon coeur se sont ouverts...

Parmi ces personnes il y a Macha :
Autodidacte et touche-à-tout, elle est avant tout une maman.
Sa première fille Amandine naît en 1996. Atteinte d'une forme sévère d'une maladie neuromusculaire appelée amyotrophie spinale infantile, Amandine décède avant l'âge de 6 mois. En 1998, Macha fonde l'Association Myonet et le site associé : http://www.myonet.org/ pour mieux faire connaître cette terrible maladie.
Jade et Timothée naissent en 2002. Malgré les résultats des examens génétiques préliminaires, eux aussi sont atteints d'une forme d'amyotrophie spinale, moins sévère que celle d'Amandine, mais très lourdement invalidante.
Depuis 2007, Macha écrit et illustre des histoires pour enfants dont les héros sont en fauteuils roulants électriques, pour ses enfants, héros au quotidien... et pour toutes les autres familles touchées par la maladie et le handicap.
Elle s'est aussi remise à l'écriture pour des nouvelles de science-fiction / fantastique, et de littérature générale.

Je vous invite à regarder ce lien qui vous explique comment ces enfants vivent au quotidien.

J'ai très sincèrement adoré le lire!
Déjà c'est très ludique et surtout tellement réaliste et sans chichi.

En tout les cas j'adore!

Au moins vous comprendrez ce qu'est le handicap et peut être que, comme moi vous regarderez ces enfants, ces adultes d'un autre oeil...

Allez sur ce lien : http://issuu.com/macha.sener/docs/lililou